Un estudio publicado en el British Journal of Haematology comparó las prioridades de 117 pacientes con mieloma múltiple y 105 profesionales de la salud, y halló que la calidad de vida es el resultado más valorado por ambos grupos, aunque con diferencias en la importancia otorgada a variables clínicas.
El mieloma múltiple afecta a las células plasmáticas en la médula ósea y es el segundo cáncer de la sangre más frecuente a nivel mundial. Según un informe al que accedió la Agencia Noticias Argentinas, la enfermedad suele presentar complicaciones óseas, anemia, insuficiencia renal y un impacto sostenido en la calidad de vida. Se diagnostica con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años.
Debido a que los síntomas son inespecíficos —como dolores óseos, fatiga o anemia—, el diagnóstico suele ser tardío, lo que complica el inicio del tratamiento adecuado, según el mismo informe.
La Fundación Argentina de Mieloma (FAM) señaló que los avances en el manejo de la enfermedad en los últimos años han puesto en primer plano las expectativas de los pacientes respecto de sus tratamientos y el impacto de estos en su vida cotidiana.
Un estudio publicado en el British Journal of Haematology comparó las prioridades de 117 pacientes con mieloma múltiple y 105 profesionales de la salud. Ambos grupos consideraron la calidad de vida como el resultado más importante. Sin embargo, los profesionales otorgaron mayor importancia relativa a variables clínicas como la sobrevida global y la sobrevida libre de progresión, mientras que los pacientes priorizaron, entre otros aspectos, la reducción del dolor.
El estudio también analizó los criterios para evaluar la eficacia de los tratamientos en ensayos clínicos. Se encontró que, aunque se tiende a poner el foco en parámetros como la respuesta parcial o completa y la sobrevida libre de progresión, para los pacientes adquieren especial importancia los resultados relacionados con cómo se sienten y cómo pueden desarrollar su vida.
Mariana Auad, vicepresidenta y coordinadora general de FAM, declaró: “Durante mucho tiempo, al hablar de los avances en mieloma, la conversación se concentraba en cuánto se lograba controlar la enfermedad. Por supuesto que eso sigue siendo esencial, pero para quien convive durante años con un cáncer también importa muchísimo cómo son esos años”. Agregó: “Poder levantarse sin dolor, mantener autonomía, trabajar si lo desea, compartir tiempo con su familia o poder organizar su día -sin que todo gire alrededor de la enfermedad- son aspectos enormemente valiosos para un paciente. En ese contexto, se encuentra también que la carga administrativa de la gestión de los tratamientos no agrave la enfermedad”.
La Dra. Dorotea Fantl, médica hematóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires e integrante del Consejo Asesor de FAM, explicó: “Aunque el mieloma múltiple todavía no se considera una enfermedad curable en la mayoría de los casos, hoy contamos con un número creciente de tratamientos que nos permiten controlar la enfermedad durante períodos cada vez más prolongados y lograr respuestas más profundas”. Añadió: “Muchos pacientes recibirán diferentes tratamientos a lo largo de su enfermedad, por lo que ya no debemos pensar únicamente en controlar el mieloma, sino también en preservar la calidad de vida y elegir, en cada momento, la estrategia más adecuada para cada persona, teniendo en cuenta sus características, sus necesidades y su tolerancia al tratamiento”.
En relación con la decisión terapéutica, la Dra. Fantl sostuvo: “La decisión terapéutica debe considerar la eficacia y la seguridad del tratamiento, las características de la enfermedad, los tratamientos previos y las comorbilidades, pero también las preferencias y las posibilidades concretas de cada paciente. El impacto del tratamiento en la vida cotidiana es un aspecto fundamental: debemos buscar no solo controlar la enfermedad, sino también preservar la calidad de vida y permitir que la persona pueda mantener, en la medida de lo posible, sus actividades, su autonomía y sus proyectos”.
Por su parte, Mariana Auad declaró: “Los traslados hasta un centro de salud, el tiempo de espera, la frecuencia de los controles y la necesidad de reorganizar compromisos pueden representar una carga adicional que no siempre se ve reflejada al evaluar solo la respuesta clínica a un tratamiento, y -en este sentido- se debe resaltar que un auditor no puede pretender cambiar la indicación del médico tratante, que es quien justamente evalúa las características del paciente en su totalidad”.
El informe indica que, a diferencia de algunos tumores que pueden tener un único período de tratamiento, muchos pacientes con mieloma atraviesan diferentes etapas de la enfermedad y pueden requerir distintas líneas terapéuticas a lo largo de los años. El desarrollo registrado en las últimas décadas amplió las posibilidades de tratamiento, lo que permite individualizar el abordaje. “El desafío es combinar la máxima eficacia posible con un tratamiento que sea tolerable y pueda sostenerse en el tiempo”, agregó la Dra. Fantl.
Desde FAM remarcaron la importancia de que el paciente tenga información suficiente para participar en las conversaciones sobre su tratamiento y pueda plantear al equipo tratante sus prioridades, preocupaciones y dificultades. “Preguntar cómo impactará un tratamiento en su vida, cuánto tiempo demandará, qué efectos puede generar o si existen otras alternativas. Esto no significa cuestionar al médico, sino participar de las decisiones sobre la propia salud”, señalaron.