Sheila Graschinsky, madre de Ian, un joven con parálisis cerebral, relata en el episodio de Planes cómo su experiencia personal dio origen a la Fundación Ian, al libro ‘El Regalo’ y al cortometraje animado ‘Ian’ (2018), dirigido por Juan José Campanella.
Sheila Graschinsky, licenciada en comunicación, máster en knowledge management, coach ontológica y madre de cinco hijos, contó en el episodio de Planes, grabado en Miami, la historia de los últimos 18 años, desde el diagnóstico de su hijo Ian hasta la creación de la Fundación Ian.
El embarazo de Ian fue planificado. Durante el nacimiento, a Ian le faltó oxígeno, lo que derivó en un diagnóstico de parálisis cerebral (encefalopatía crónica no evolutiva). Hoy Ian tiene 18 años y presenta dificultades para caminar, hablar y coordinar movimientos. Su hermano Ben, de 16, nació poco después.
Graschinsky afirmó que su familia tiene una vida feliz y que Ian vive más allá de su discapacidad, pero aclaró que no siempre se sale fortalecido de las dificultades. También señaló que la maternidad en discapacidad no es un episodio que se atraviesa y se cierra, sino que cada etapa vuelve a abrir la pregunta.
Antes de la fundación, trabajaba en una multinacional implementando redes de gestión del conocimiento. Allí detectó una paradoja: en la empresa, la barrera principal era que nadie quería compartir lo que sabía, mientras que en el mundo de las madres de hijos con discapacidad existía una urgencia por compartir información, pero no había un sistema que lo canalizara. Ese vacío estaba en los hospitales, dijo.
Así nació la Fundación Ian, con la decisión de no abrir un centro propio, sino de capacitar profesionales en todo el país. Cuando Ian tenía alrededor de cuatro años, la única forma de comunicación aumentativa exigía señalar con la mano, algo que él no podía hacer. La fundación trajo a la Argentina el primer dispositivo de comunicación por seguimiento ocular, y Ian fue el primer chico del país en usarlo. Hoy más de 700 familias argentinas se comunican con estos dispositivos, según Graschinsky.
La línea de trabajo actual son los exoesqueletos que permiten caminar. Ian ya entrena con uno en Estados Unidos y la fundación está documentando resultados para gestionar el acceso en la Argentina.
Durante años, Sheila llevó a Ian a un centro de rehabilitación. Enfrente había una escuela y el horario de terapia coincidía con el recreo. Los chicos se apoyaban en las rejas y se reían de los que entraban con pañales, andadores y sillas de ruedas. Ian, que entendía todo, un día se puso a llorar. Sheila cruzó la calle para hablar con la directora, que no estaba. Al esperar en el patio, pensó que ella tampoco había sabido, de chica, cómo incluir a nadie. Cuando la directora apareció, le preguntó cómo trabajaba el tema; la respuesta fue que no tenía herramientas.
Entonces, Sheila le dijo a Ian que iban a escribir un libro. Así nació ‘El Regalo’, que enseña a chicos sin discapacidad cómo incluir a un compañero. Imprimieron 500 libros con fondos propios y los regalaban en la calle a quienes se reían de Ian.
Con el libro en mano, Sheila contactó a Mundo Loco, el estudio de animación de Juan José Campanella y Gastón Gorali. La contrapropuesta fue contar la historia que la había llevado a escribir el libro. El resultado fue ‘Ian’ (2018), un cortometraje animado que reconstruye la escena del patio y que se proyecta en escuelas del mundo.
Graschinsky también relató que, cuando trabajaba full time en una multinacional del microcentro porteño, todos los días al mediodía sonaba una alarma, tomaba el subte, cruzaba la ciudad para ayudar a su hijo a ir al baño y volvía. En la oficina creían que salía a almorzar. ‘Esa era mi cita más importante del día, y nadie lo supo’, dijo.
De ahí surge su reclamo sobre las mujeres cuidadoras: se habla de empoderamiento femenino y de mujeres en liderazgo, pero casi nada de las mujeres que sostienen la crianza de un ser querido con discapacidad mientras intentan desarrollarse.
Graschinsky pidió que no la miren como el ejemplo de la que pudo. Su consejo para una mamá recién diagnosticada es concreto: mirar a los ojos al hijo, abrazarlo, disfrutar el olor a recién nacido y el primer contacto, porque después llegan las terapias y los trámites.
La parálisis cerebral es la discapacidad motriz más frecuente en la infancia: alrededor de dos casos cada mil nacidos vivos. Graschinsky se instaló un tiempo en Bal Harbour, Florida, donde recibió un reconocimiento de la ciudad y está montando la pata estadounidense de la fundación. Escribió cinco libros infantiles y desarrolló una currícula escolar sobre inclusión. La meta de la década que viene la formula sin épica: recursos para seguir, métodos innovadores de tratamiento, formación profesional, políticas públicas que acompañen y tecnología disponible para que cada chico alcance su máximo potencial. ‘Las historias transforman. Después es el arquitecto que decide poner la rampa. Después es el político. La esperanza está puesta en eso’, concluyó.